GENT – Al vier jaar leeft de Belgische studente Emma De Schutter (19) met een hart dat nooit meer stil lijkt te staan. Waar de meeste mensen in rust een hartslag van rond de tachtig hebben, tikt dat van haar soms boven de 170. Sinds 2021 onderging ze vijf hartoperaties, slikte ze stapels medicijnen en bezocht ze talloze specialisten. De klachten begonnen enkele dagen na haar coronavaccinatie, al is er tot op heden geen bewezen verband tussen beide.
Van turnzaal naar ziekenhuisbed
Tot haar vijftiende was Emma een energieke, sportieve tiener. Ze turnde vier keer per week en wilde verpleegkundige worden. Maar kort na de zomer van 2021 veranderde alles. “Ik werd ineens extreem moe,” vertelt ze in gesprek met Het Laatste Nieuws. “Om acht uur ’s avonds viel ik uitgeput in slaap, en ’s nachts werd ik wakker met een hart dat leek te exploderen.”
Haar smartwatch liet hartslagen zien van boven de 180 per minuut. “Mijn huisarts stuurde me meteen door. Mijn hartslag zakte die week niet meer onder de 150. Ik dacht echt dat het elk moment kon stoppen.”
Artsen vonden geen anatomische afwijkingen. Ook in het Universitair Ziekenhuis Gent leverden onderzoeken aanvankelijk niets op. “Ze dachten aan stress,” zegt Emma. “Maar ik wist dat er iets mis was. Dit zat niet tussen mijn oren.”
Pas na langdurige metingen met een zogenoemde holtermonitor ontdekten cardiologen dat haar hart structureel te snel klopte. Ze kreeg bètablokkers, maar die maakten haar misselijk en slap. “Ik kon nauwelijks eten en viel kilo’s af.”
Vijf hartoperaties zonder resultaat
Toen medicijnen niet hielpen, besloten artsen tot een ablatie, een ingreep waarbij foutieve elektrische prikkels in het hart worden weggebrand. “Normaal is één of twee keer genoeg,” zegt Emma. “Bij mij zijn het er vijf geworden.”
De eerste drie behandelingen hielpen nauwelijks. Tijdens de vierde liep haar hartslag op tot 300. “Ik dacht: dit overleef ik niet,” zegt ze. “De arts moest stoppen met branden, anders zou hij mijn hart beschadigen.”
Twee weken leek het beter te gaan, maar daarna kwamen de klachten terug – heviger dan ooit. Emma werd opnieuw opgenomen, dit keer op de intensive care, tussen oudere hartpatiënten. “Een zesde operatie bleek te riskant. Ze wisten gewoon niet meer wat ze moesten doen.”
‘Een medisch raadsel’
“Mijn dossier is een raadsel,” vertelt Emma. “Mijn cardioloog zei letterlijk: ‘Ik weet het niet meer.’ Dat was moeilijk om te horen.”
Volgens haar behandelend arts, cardioloog dr. Hans De Wilde, is haar situatie uitzonderlijk. “99,9 procent van de patiënten met hartritmestoornissen reageren goed op medicatie of een ablatie,” zegt hij. “Bij Emma lukt dat niet. Vijf ablaties in één patiënt is extreem zeldzaam.”
Leven met een tikkende tijdbom
Tegenwoordig leeft Emma met een geïmplanteerde hartmonitor. Ze kan niet meer sporten en moet haar verpleegkundestage aanpassen aan haar beperkte energie. “De artsen sluiten hartfalen op termijn niet uit,” vertelt ze. “Ze hebben gezegd dat ik waarschijnlijk niet oud zal worden. Dat is heftig, maar ik probeer te blijven lachen.”
In haar kamer liggen doosjes medicijnen en ziekenhuisbandjes, herinneringen aan de afgelopen jaren. Toch weigert ze zich door haar ziekte te laten definiëren. “Ik leef dag per dag. Mijn motto is: ik doe alles tot ik erbij neerval. Mijn hart doet wat het wil, maar ik blijf mezelf.”
Vaccinatie en onzekerheid
De klachten begonnen twee dagen na haar coronavaccinatie, maar Emma blijft voorzichtig met conclusies. “Ik zeg niet dat het daardoor komt,” benadrukt ze. “Maar het is wel het enige dat er toen veranderd is.”
Volgens haar arts is er geen wetenschappelijk bewijs dat de vaccinatie de oorzaak is van haar hartritmestoornissen. “We kunnen geen direct verband aantonen,” zegt De Wilde. “Wat we wél weten, is dat dit een uniek en complex geval is.”
‘Ik wil mijn verhaal delen voor anderen’
Emma deelt haar ervaring omdat ze wil dat andere jonge patiënten zich gesteund voelen. “Ik weet dat er mensen zijn die zich niet gehoord voelen als ze ziek zijn,” zegt ze. “Ik wil laten zien dat je mag blijven vechten, ook als artsen het even niet meer weten.”
Ondanks alles kijkt ze vooruit. “Ik ben negentien. Ik wil leven, niet overleven. En als ik daarmee anderen kan inspireren, dan is het dat allemaal waard geweest.”
