AMSTERDAM – Een eenvoudig bezoek aan de tandarts heeft het leven van Douwe Landkroon (63) volledig ontwricht. Waar een standaardverdoving bij de meeste mensen probleemloos uitwerkt, belandde Douwe in een situatie die hij zelf omschrijft als een voortdurende nachtmerrie.
Onbekende metabole afwijking
Na de behandeling kreeg hij zware klachten die niet meer weggingen. Oorzaak blijkt een zeldzame metabole deficiëntie: zijn lever kan bepaalde stoffen niet goed afbreken. Het lichaam reageert daardoor extreem op middelen die voor anderen onschuldig zijn. Sinds die dag is Douwe ernstig beperkt. “Ik zit de hele dag op een stoel, meer kan ik niet,” vertelt hij.
Het probleem is dat zijn ziektebeeld volgens de officiële medische classificaties niet bestaat. Daardoor ontbreekt niet alleen erkenning, maar ook toegang tot passende zorg en behandelingen. Voor Douwe betekent dit een dagelijkse strijd tegen pijn, vermoeidheid en machteloosheid.
‘Een simpele handeling kan een leven breken’
Het verhaal van Landkroon illustreert hoe een ogenschijnlijk onschuldige medische ingreep onvoorziene en ingrijpende gevolgen kan hebben. Vooral wanneer er sprake is van metabole afwijkingen die nooit eerder zijn vastgesteld.
Experts benadrukken dat het hier gaat om uitzonderlijke gevallen, maar wijzen erop dat onbekende stofwisselingsstoornissen vaker aan de basis liggen van moeilijk te verklaren klachten. “Zonder de juiste kennis kan een routine-ingreep onbedoeld een kettingreactie veroorzaken,” aldus een metabool specialist.
Gebrek aan erkenning
Een groot probleem is dat veel van dit soort aandoeningen niet zijn opgenomen in de internationale classificatiesystemen. Dat betekent dat patiënten vaak tussen wal en schip vallen: zorgverzekeraars vergoeden behandelingen niet en huisartsen of specialisten kunnen weinig richtlijnen raadplegen. Voor Douwe betekent dat jarenlang zoeken naar hulp, vaak zonder resultaat.
Adviezen voor patiënten in vergelijkbare situaties
Specialisten raden mensen met vermoedens van een metabole of genetische afwijking het volgende aan:
Zoek contact met een gespecialiseerd centrum voor zeldzame ziekten.
Laat je doorverwijzen naar een klinisch geneticus of metabool specialist.
Houd een medisch dossier en risicokaarten bij, zodat behandelaars altijd weten welke middelen risico opleveren.
Informeer vooraf altijd artsen, tandartsen en apothekers over de afwijking en vraag naar alternatieven.
Deze voorzorgsmaatregelen kunnen helpen om herhaling te voorkomen en sneller duidelijkheid te krijgen bij medische complicaties.
Strijd voor bewustwording
Douwe zelf leeft intussen met de beperkingen. Zijn verhaal is voor hem niet alleen een uitlaatklep, maar ook een poging om bewustwording te creëren. “Ik hoop dat artsen en patiënten begrijpen dat zoiets iedereen kan overkomen. Je denkt: een prik bij de tandarts, wat kan daar misgaan? Maar voor mij is het het begin geweest van een nachtmerrie die nooit meer ophield.”
