VOORTHUIZEN – De 3-jarige Anna heeft intensieve zorg nodig vanwege het zeldzame Rett-syndroom. Haar ouders, Gerard en zijn vrouw, staan dag en nacht voor haar klaar. Nu hun dochter groeit, wordt een rolstoelbus onmisbaar — maar die is erg kostbaar. Daarom is Gerards zus, Linda Wernsen, een inzamelingsactie gestart om het gezin te helpen.
Anna kreeg ongeveer een jaar geleden de diagnose Rett-syndroom, een neurologische ontwikkelingsstoornis die zorgt voor een ernstige meervoudige beperking. “We merkten dat haar ontwikkeling anders verliep,” vertelt vader Gerard aan streekomroep VRMG. “In het begin kon ze nog dingen vastpakken, maar dat lukt haar nu niet meer.”
Het syndroom zorgt ervoor dat Anna nooit zal kunnen lopen of praten, en dat ze volledig afhankelijk blijft van hulp bij eten, drinken en verzorging. “Het was een harde klap,” zegt Gerard. “Het is geen kwestie van accepteren, maar van leren aanvaarden.”
Rolstoelbus hard nodig
Omdat Anna niet zelfstandig kan bewegen, moet ze overal naartoe worden gedragen. “Dat gaat nu nog, maar ze wordt zwaarder. Over een paar maanden lukt het niet meer,” legt Gerard uit. Een rolstoelbus is daarom essentieel — zeker omdat Anna vier dagen per week naar de dagbesteding gaat.
Een standaard invalidebus is echter niet voldoende. Anna heeft ook een ruimte nodig waar ze onderweg verschoond kan worden. “De bestaande plekken zijn vaak te klein en bedoeld voor baby’s,” zegt Gerard. De gemeente betaalt de noodzakelijke aanpassingen in de bus, maar niet de bus zelf.
Strenge eisen maken aankoop lastig
Het gezin moet de bus dus zelf aanschaffen, en dat is geen eenvoudige opgave. De gemeente stelt bovendien voorwaarden: het voertuig mag maximaal vijf jaar oud zijn en de kilometerstand mag niet te hoog zijn. “Ik begrijp die eisen wel,” zegt Gerard, “maar het maakt het financieel extra moeilijk. We moeten daardoor zoeken in een duurder segment, want de bus moet wel toekomstbestendig zijn.”
Daar komt bij dat het gezin binnenkort ook moet verhuizen. Hun huidige woning is niet geschikt om volledig aan Anna’s zorgbehoeften aan te passen. “Bij het nieuwe huis zal nog flink verbouwd moeten worden,” vertelt Gerard. “Op een gegeven moment weet je gewoon niet meer waar je het geld vandaan moet halen.”
Onzekere toekomst
Gerards zus Linda besloot daarom een crowdfundingsactie te starten. “De toekomst is onzeker en de zorgen zullen alleen maar toenemen,” zegt ze. “Met deze actie hoop ik mijn broer en schoonzus een steuntje in de rug te geven.”
Die onzekerheid is niet alleen financieel, maar ook medisch. Anna krijgt sinds kort epileptische aanvallen, die veel impact hebben op het gezin. Daarnaast bestaat er een verhoogd risico op scoliose en ademhalingsproblemen. “Het is intensief,” zegt Gerard, “maar we doen alles wat we kunnen om Anna de best mogelijke zorg te geven.”
