LEESTIJD: 4 minuten
BARCELONA / HEERLEN – De 25-jarige Joany Uranka uit Heerlen vecht al anderhalf jaar voor haar leven op de intensive care van een ziekenhuis in Barcelona. De Limburgse onderging meerdere zware operaties en kreeg daarnaast te maken met ernstige complicaties. Nu dreigt haar behandeling te stoppen door een oplopende schuld van ruim twee ton. Haar moeder doet een emotionele oproep om hulp.
Van danscarrière naar ziekbed
Wie Joany kent, weet dat dans haar leven was. Op haar zeventiende vertrok ze naar Portugal om een internationale dansopleiding te volgen. “Van ’s ochtends vroeg tot ’s avonds laat dansen, er bestond voor mij niets mooiers,” vertelt ze. Een veelbelovende carrière leek in de maak, tot onverklaarbare blessures en toenemende gezondheidsproblemen haar leven volledig veranderden.
Na jaren van onzekerheid kwam de diagnose: Joany lijdt aan het Ehlers Danlos Syndroom (EDS), een zeldzame genetische bindweefselaandoening die haar lichaam extreem instabiel maakt.
Spaanse specialist laatste hoop
In Nederland konden artsen haar niet verder helpen. Uiteindelijk kwamen Joany en haar familie uit bij de Spaanse specialist Vicenç Gilete, één van de weinige deskundigen in Europa. Toen ze in Barcelona aankwam, ging haar gezondheid echter zo snel achteruit dat ze direct op de intensive care belandde. Sindsdien verblijft ze daar onafgebroken.
“Eigenlijk zitten we al ruim een jaar vast in Barcelona,” vertelt haar moeder Ingrid. “We willen zo graag terug naar huis, maar zonder behandeling redt Joany het niet. En met een schuld van twee ton is er geen uitweg.”
Vier zware operaties
Het afgelopen jaar onderging Joany vier ingrijpende operaties. Daarbij is haar wervelkolom van de schedel tot het bekken vastgezet. De ingrepen, die meer dan 150.000 euro per stuk kostten, brachten verbetering: ze kon weer praten, slikken, ademen en lopen. Maar recent kreeg ze een zware terugval door een neuro-immunologische aandoening, waardoor ze opnieuw in levensgevaar kwam.
“Zonder behandeling ga ik het gewoon niet redden,” zegt Joany zelf, strijdbaar maar realistisch.
Financiële nood
Omdat haar ziekte zo zeldzaam is, vergoedt de verzekeraar nauwelijks iets. Volgens de familie is minstens 400.000 euro nodig om de behandelingen en schulden te dekken. Tot nu toe is via crowdfunding ruim 118.000 euro opgehaald. “Het zijn niet alleen de operaties,” legt Ingrid uit. “Ook de intensive care, het zorghotel, onderzoeken, reizen en verblijfskosten tellen allemaal mee.”
Zelf zit Ingrid inmiddels aan de rand van haar kunnen. Ze verblijft al ruim een jaar in Barcelona zonder inkomen, terwijl de maandelijkse huur 2500 euro bedraagt.
Emotionele oproep
De situatie is nijpend, benadrukt Joany: “Het blijft een harde strijd. Als er niet snel meer steun komt, beland ik opnieuw in een levensbedreigende situatie. Dan red ik het niet.”
