Breukelen – Kris Switser (27) staat bekend om haar kleur en veerkracht. De muren van haar appartement zijn zonnig geel, de spaken van haar rolstoel dragen alle kleuren van de regenboog en zelfs haar medische hulpmiddelen ziet ze als iets dat je kunt personaliseren. “Misschien geef ik mijn neckbrace nog een make-over,” zegt ze met een glimlach. Het typeert haar levenshouding: als je ergens doorheen moet, dan liever met flair.
Maar achter die vrolijke façade gaat een hardnekkige realiteit schuil. Ondanks een levensreddende operatie in Barcelona loopt Kris opnieuw vast in het Nederlandse zorgsysteem. “Ik lig nu om de week in de ambulance,” zegt ze. “Niet omdat het moet, maar omdat het misgaat.”
Leven met EDS
Kris heeft het Ehlers-Danlos Syndroom (EDS), een zeldzame bindweefselziekte. Bij EDS krijgen botten en gewrichten onvoldoende ondersteuning, wat kan leiden tot instabiliteit, pijn en orgaanproblemen. Voor Kris begon het met niet lang kunnen lopen, gewrichten die gemakkelijk uit de kom schoten en een maag die slecht functioneerde.
De ziekte nam echter steeds verder bezit van haar lichaam. Haar nekwervels zakten in, waardoor er druk ontstond op de hersenstam — het deel van de hersenen dat vitale functies regelt zoals ademhaling en bloeddruk. “Dat is levensgevaarlijk,” legt Kris uit. Reizen, jarenlang haar grootste passie, werd onmogelijk. De wereldreiziger met backpack en rolstoel kwam tot stilstand.
Dit bericht op Instagram bekijken
Geen behandeling in Nederland
In Nederland bleek geen passende behandeling beschikbaar voor haar specifieke situatie. Haar laatste hoop lag bij een specialist in Barcelona, die haar nekwervels chirurgisch kon stabiliseren. De ingreep was complex en kostbaar: 119.000 euro. Omdat de behandeling in Nederland niet wordt uitgevoerd, weigerde de zorgverzekeraar vergoeding.
Haar vader en beste vriendin startten een crowdfunding. Kris deelde haar verhaal met RTV Utrecht en het ging razendsnel rond op sociale media. Binnen twee dagen was het volledige bedrag opgehaald. “Ik kon het niet geloven,” zegt Kris. “Ik vocht letterlijk voor mijn leven én om dat geld bij elkaar te krijgen. Toen het lukte, kon ik eindelijk weer ademhalen.”
De ‘roadtrip van haar leven’
Met de wensambulance begon vervolgens een bijzondere reis: drie dagen onderweg van Breukelen naar Barcelona. “Ik ben een backpacker,” lacht Kris. “Dus ja, zelfs dit voelde als een avontuur. Ik keek uit het raam, zag de natuur voorbijtrekken. Het was intens, maar ook mooi.”
De operatie duurde elf uur en verliep goed. Het herstel was lang en vond grotendeels in Barcelona plaats. Kris maakte er het beste van, leerde de Spaanse verpleegkundigen Utrechtse woorden en grapte over hun uitspraak. “Ágtelijke gladióól,” dat bleef lastig, vertelt ze lachend.
Terug in Nederland, terug in de knel
In december mocht Kris terug naar huis. Aanvankelijk leek alles de goede kant op te gaan, maar al snel botste ze opnieuw op de grenzen van het Nederlandse zorgsysteem. “De specifieke kennis over mijn ziekte, die ik nú nodig heb, is er hier gewoon niet,” zegt ze. Revalidatie moest ze grotendeels zelf organiseren.
Ze heeft inmiddels een revalidatiearts bij wie ze zich gehoord voelt, maar in ziekenhuizen ervaart ze iets anders. “Patiënten weten vaak heel goed wat ze nodig hebben. Maar als die kennis niet in het systeem zit, krijg je niet de juiste zorg.”
Het gevolg is schrijnend: “Ik krijg mijn infusen niet op tijd, terwijl die essentieel zijn. Dan crash ik weer volledig en lig ik opnieuw in de ambulance. Dat is zonde, want er zit nog zoveel kwaliteit van leven in mij.”
Blijven vechten
De vraag “en nu?” heeft Kris vaak gehoord. Een eenduidig antwoord heeft ze niet. Wel ziet ze dat veel lotgenoten met EDS tegen dezelfde muren oplopen. “Je hoopt dat de zorg in Nederland verbetert, zodat mensen niet meer naar het buitenland hoeven uit te wijken voor behandeling.”
Ze gaat rechterop zitten. “Ik blijf vechten. Voor mezelf, maar ook voor mijn lotgenoten. Ik blijf mijn verhaal vertellen, blijven strijden voor erkenning en betere behandeling.”
Ze kijkt om zich heen, naar de gele muren en de slingers in haar keuken. “Zodra we daar zijn,” zegt ze zacht, “als de zorg echt meebeweegt, dan kan het leven weer een feestje worden.”
